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lunedì 22 maggio 2017
 
Il Prof. Luigi Di Bella
 
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a Susi

Susi aveva quarantadue anni; se n’è andata il 7 agosto 2002 alle 13.15.

Avevamo scoperto la sua malattia, ad uno stato iniziale, nell’aprile del 2001; casualmente si era accorta di un piccolo nodulo al seno. Dopo alcuni accertamenti ed una biopsia escisionale eseguita in un ospedale di provincia ci recammo in quello che è conosciuto come uno dei migliori centri oncologici italiani ed europei, oltretutto specializzato proprio nel cancro al seno. La diagnosi: carcinoma duttale infiltrante (T2 N0) scarsamente differenziato con ridotta componente intraduttale. Il 31 maggio del 2001, nello stesso centro oncologico, Susi venne sottoposta ad intervento di quadrantectomia di radicalizzazione con biopsia del linfonodo sentinella. Ci fu detto che tutto era andato nel migliore dei modi, che il linfonodo sentinella era negativo e quindi non sarebbe stato necessario togliere altro. D’altronde, dissero, “al giorno d’oggi il cancro al seno non è più un grosso problema”, anche se, vista l’età ancora giovane della paziente sarebbe stato consigliabile eseguire un “trattamento precauzionale con CMF classico (nds. si tratta di uno schema chemioterapico) per sei cicli seguiti eventualmente da trattamento nell’ambito del Protocollo IBCSG 22-00” e da Radioterapia complementare della mammella operata.

Per sei mesi percorremmo, ogni due settimane, 300 KM ad andare e 300 KM a tornare per la chemioterapia. Ci sentivamo tranquilli, i medici erano rassicuranti, l’ambiente e il trattamento lontano anni luce da quelli che si trovano normalmente negli ospedali di provincia. Ci sentivamo fortunati e non perdevamo occasione per decantare quanto erano bravi e disponibili in quell’ospedale. A dire il vero, mi era parso di percepire una piccola nota stonata: dopo la chemioterapia Susi avrebbe dovuto far parte di uno studio randomizzato, consistente in ulteriori cicli di chemioterapia a bassissimo dosaggio per diminuire ulteriormente il rischio di recidive. Al momento della firma dell’autorizzazione da parte di Susi, la giovane dottoressa non fece mistero della sua gioia per aver convinto un’altra paziente ad aderire alla sperimentazione. Ricordo di aver pensato “…guarda questa com’è contenta per la sua sperimentazione, ma si vede lontano un miglio, che delle pazienti non gliene importa un fico secco”.

Tutto sembrò procedere come previsto fino alla fine di novembre 2001, quando notammo un gonfiore in una parte limitrofa a quella operata. Gli accertamenti evidenziarono una recidiva e conseguentemente, dopo aver interrotto il trattamento chemioterapico, che evidentemente non aveva funzionato, i medici decisero un nuovo intervento chirurgico da effettuare dopo circa un mese, per permettere una diminuzione dell’irritazione provocata dalla Radioterapia da poco terminata. Passammo il Natale in famiglia e poi partimmo per la settimana bianca (mai avremmo immaginato che si sarebbe trattato della nostra ultima vacanza insieme). Il sette gennaio Susi fu ricoverata nel solito centro oncologico e il nove si procedette all’intervento(di nuovo quadrantectomia), che si rivelò ben più complicato del precedente per la presenza di secondarismi ramificati nella zona del piccolo pettorale sx, per cui si dovette procedere anche all’asportazione di tale muscolo. Stavolta, ci fu detto, trattandosi di recidiva, la chemioterapia doveva essere più forte, “comunque non ci saranno problemi, vedrà” dissero i medici. A dire il vero qualche problema c’era, durante gli esami eseguiti successivamente all’intervento emersero alcune piccole lesioni epatiche, che però dissero, sarebbero scomparse con la chemio. E qui arrivò la seconda nota stonata o meglio si verificò un fatto che allora percepii come “singolare” ma che credo di aver capito solo mesi dopo. Durante il colloquio sulla chemioterapia, l’oncologa che seguiva Susi, fu particolarmente insistente sul fatto che sarebbe stato molto meglio che Susi fosse sottoposta al trattamento, da loro prescritto, in un ospedale della nostra zona piuttosto che da loro in quanto la cura sarebbe stata più intensa. Fu così che accettammo, malvolentieri, il consiglio e, una volta iniziata la terapia, fu con grande sorpresa che scoprimmo che dal punto di vista logistico non ci sarebbe poi stata una gran differenza rispetto al trattamento precedente. Anzi mentre quello precedente aveva una cadenza bisettimanale, questa veniva effettuata ogni venti giorni. Ci sentimmo decisamente “scaricati”. Forse Susi non era più interessante perché ovviamente non poteva più far parte della sperimentazione a cui aveva aderito o molto più probabilmente avevano intuito che le possibilità di successo delle cure erano notevolmente diminuite. Da allora Susi fu sottoposta a vari tipi di trattamento chemioterapico che, lungi dal determinare un arresto di malattia, le hanno distrutto il fisico. Tuttavia, come due invasati eravamo ancora pieni di fiducia nella scienza, d’altronde i medici erano stati alquanto rassicuranti. Fu così che le metastasi apparse prima al fegato si espansero velocemente alle ossa, ai polmoni ed infine al cervello.
Il 15 maggio 2002 Susi si ricoverò nel reparto di oncologia della città in cui vivevamo, a causa di una febbre resistente alle terapie. Durante la degenza di Susi mi rivolsi per un consulto ad un oncologo francese di uno dei più noti centri transalpini. Il medico, dopo aver esaminato tutta la documentazione che avevo portato, mi disse, molto freddamente o meglio brutalmente che non c’era più niente da fare. Non dimenticherò mai più la scena: ricevuta la notizia, la sorella di Susi ed io rimanemmo ammutoliti, impietriti. A quel punto l’oncologo d’oltralpe ci intimò di alzarci e uscire perché lui aveva “altre cose da fare”. Ricordo di averlo odiato e di aver faticato per reprimere l’impulso di picchiarlo. Non dissi nulla a Susi circa l’esito del consulto e passai una nottata infernale a rimuginare. La mattina dopo mi recai a parlare con uno degli oncologi del reparto in cui era ricoverata Susi ed ottenni la conferma, in maniera meno cruenta, che la situazione era ormai senza speranza e che la cosa si sarebbe definita in pochissimo tempo. Ulteriore conferma mi arrivò durante una telefonata al chirurgo che aveva effettuato tutti gli interventi durante le precedenti degenze di Susi nel famoso centro oncologico. Susi cominciava ad avere dolori e fu deciso di iniziare l’applicazione di cerotti con morfina. Fu iniziato un trattamento radioterapico a scopo palliativo per diminuire i dolori ossei. In meno di dieci giorni le condizioni fisiche di Susi, che fino al giorno precedente il ricovero erano apparentemente normali, precipitarono e fu necessario sottoporla a due trasfusioni di sangue perché la chemioterapia aveva avuto un effetto devastante anche sotto il profilo ematologico. Nonostante tutto il morale di Susi rimaneva relativamente buono, anche se per farla mangiare qualcosa dovevo portarle i pasti da casa perché il cibo dell’ospedale era decisamente disgustoso. Decidemmo allora, di comune accordo con i medici, di portarla a casa ed evitarle di passare i suoi ultimi giorni in un ambiente allucinante qual è il reparto di oncologia di un ospedale, in cui molte famiglie abbandonano i loro malati terminali. Fu solo allora che mi tornò in mente il Prof. Di Bella e la sua cura. Cercai in Internet e trovai il sito www.luigidibella.it e relativo forum; il giorno dopo ottenni l’ambito “elenco di medici che praticano l’MDB nella zona di….”, telefonai immediatamente e nel pomeriggio avevo già l’appuntamento. La sera dopo praticai a Susi, la prima iniezione di octretoide e iniziammo la terapia. Nei giorni successivi, le condizioni fisiche di Susi cominciarono a migliorare e, poco a poco iniziò anche a riprendere peso. Dal 16 maggio non si era più alzata dal letto per il rischio di fratture spontanee e per l’estrema debolezza in cui si trovava. Un paio di settimane dopo l’inizio della MDB i miglioramenti ci permisero di farla stare, per periodi limitati, sulla sedia a rotelle e portarla sul terrazzo di casa. E’ incredibile lo sguardo e la contentezza di un ammalato, costretto a letto da molto tempo (Susi era allettata da un mese, ma sembrava un’eternità) quando riesce a rivedere la luce del sole, un albero, i fiori. Le analisi effettuate circa venti giorni dopo l’inizio della MDB confermarono un netto miglioramento e tutti i valori si stavano normalizzando. Eravamo al settimo cielo, poi però, un giorno Susi cominciò ad avere problemi a guardare la televisione e successivamente iniziò ad avere crisi di panico che, dopo alcuni giorni divennero vere e proprie crisi epilettiche. Il medico che ci seguiva nella MDB disse che sicuramente c’erano problemi cerebrali e che sarebbe stata necessaria una TAC alla testa. Decidemmo di farla immediatamente. Più facile a dirsi che a fare. Susi fu portata al servizio TAC dell’ospedale della nostra città con un ambulanza. L’incompetenza del personale dell’ambulanza era tale che durante il breve trasporto non si stavano neppure accorgendo del fatto che Susi stava avendo un attacco epilettico. Arrivati in ospedale fummo abbandonati in un corridoio semibuio, pieno di gente e senza aria condizionata (faceva un caldo infernale). Arrivato il nostro turno il personale del servizio TAC, cominciò a preparare Susi per l’esame ma, dopo un paio di tentativi, ci dissero nervosamente che non potevano procedere perché la paziente non collaborava e sarebbe stato necessario sedarla (in pratica non stava ferma con la testa). Per farlo sarebbe stato necessario un anestesista e quindi non rimaneva che rimandarla a casa perché con il da fare che c’era non si poteva aspettare e via dicendo.

Dopo aver atteso di nuovo per quasi un’ora il ritorno della nostra ambulanza nel solito caotico corridoio, tornammo a casa. Mi attivai subito per fissare nuovamente la TAC, questa volto con la presenza di un anestesista. Ogni volta che provavo mi veniva detto che c’era da aspettare molto e che comunque la TAC non avrebbe fatto altro che confermare che c’erano metastasi cerebrali diffuse e conseguentemente, vista la gravità della situazione, la TAC era inutile. Decisi allora di prenotarla a pagamento in “regime intramurario” nello stesso ospedale. Le cose furono “magicamente” veloci, in un giorno ebbi l’appuntamento e durante l’esame tutto funzionò a dovere, a cominciare dal fatto che il personale si dimostrò gentilissimo e disponibilissimo (no comment) e non ci fu bisogno di anestesisti ne di sedativi.
Purtroppo l’esame confermò quello che i sintomi facevano presagire. Le metastasi c’erano, così numerose e di dimensioni tali che a detta del medico autore del referto si erano diffuse da almeno sei mesi ma nessuno, ne al centro oncologico di fama internazionale in cui Susi era stata in cura ne all’ospedale della nostra città, aveva mai pensato ad una TAC al cervello. So già che se avessi obiettato la cosa ad uno degli oncologi che l’avevano avuta in cura mi sarebbe stato detto che le cose non sarebbero comunque andate diversamente e che quando ci sono metastasi da qualche parte non è importante accertare se ve ne sono altre, in quanto se le terapie funzionano e provocano un arresto o una regressione di malattia lo fanno, a prescindere da quanto metastasi ci sono (questo è ciò che un oncologo mi disse in una delle tante visite a cui Susi fu sottoposta e so che l’opinione è condivisa da molti appartenenti alla categoria) .

Tornati a casa, continuammo la terapia e le condizioni di Susi si evolvevano in due sensi opposti: il quadro clinico generale sembrava migliorare, come risultava anche dalle analisi, mentre, al contrario, i problemi neurologici aumentavano progressivamente fino a sfociare in una completa perdita di autonomia. Poco a poco, nonostante fossero scomparsi gli attacchi epilettici (grazie al Gardenale, uno dei farmaci comunemente utilizzati nella cura dell’epilessia), Susi cominciò ad avere allucinazioni, vuoti di memoria, non riusciva più a gestire una conversazione, e continuò a perdere la vista fino alla quasi completa cecità. Poco a poco non riusciva più a mangiare da sola; la sua perdita di controllo delle funzioni fisiologiche comportò l’adozione di pannoloni e conseguentemente per tenerla in buone condizioni dovevo procedere a continui cambi. Decisi che non potevo continuare ad andare al lavoro e che avrei dedicato tutto il mio tempo a Susi. Grazie a Dio mia madre e la mia famiglia mi hanno aiutato tantissimo sia in termini psicologici che dal punto di vista logistico. Per quasi tre mesi siamo stati ospiti in casa di mia madre in modo tale che Susi non rimanesse mai sola, neppure quando dovevo recarmi dal medico di base per ritirare le ricette per il Soldesam o altri farmaci che assumeva o quando andavo a ritirare la posta a casa nostra. Ogni mattina ricevevamo la visita di un’infermiera del servizio domiciliare dell’ASL che procedeva a medicare alcune ulcerazioni comparse nella zona in cui erano stati effettuati gli interventi chirurgici ma nonostante il lungo periodo di allettamento riuscii ad evitare, con l’aiuto di un materasso ad aria, frequenti lavaggi con prodotti specifici e creme, la comparsa delle tanto temute piaghe da decubito. Nel frattempo iniziarono alcuni problemi nella deglutizione, dovuti probabilmente a difficoltà di coordinamento: per alimentarla occorrevano quasi due ore, inoltre cominciò a non riconoscere le persone e a storpiare le parole. Il cinque agosto 2002 Susi cominciò ad avere complicazioni respiratorie e si dovette aiutarla con la somministrazione di ossigeno. Il sei agosto, non riuscii più ad alimentarla normalmente e faticavo anche a darle da bere. Il medico di base decise allora di alimentarla tramite flebo e così il sette agosto iniziammo a farlo, con l’aiuto degli infermieri che venivano a casa. Quello fu il suo ultimo giorno, era l’ora di pranzo e avevo appena iniziato a mangiare qualcosa vicino al suo letto (ormai non mi allontanavo più neanche per mangiare e stavo sveglio quasi tutta la notte)… quando ad un tratto smise di respirare. Poco prima avevo avuto l’impressione che mi avesse guardato e mi era parso che avesse gli occhi lucidi.

Non avrei mai pensato di poter soffrire così tanto. Il vuoto che è rimasto in me è talmente grande che è come se mi avessero portato via il futuro, i sogni e le speranze. A settembre 2002 avremmo dovuto sposarci. Ad oggi, passati quasi un anno, la situazione non è migliorata ed anche se cerco di impegnarmi il più possibile sul lavoro, non riesco a rassegnarmi.

Alla luce dei miglioramenti che l’MDB aveva iniziato a produrre già dopo venti giorni e che furono confermati da ulteriori accertamenti, pur non essendo un medico, credo di non essere un pazzo a pensare che se a suo tempo fossero state evidenziate le metastasi cerebrali e avressimo avuto più tempo perché la MDB continuasse a produrre gli effetti positivi che stava producendo, le cose sarebbero andate diversamente. Dal maggio del 2002, quando ho iniziato a passare innumerevoli ore a documentarmi su internet sulla MDB, ho maturato la convinzione e il rimpianto, tutt’altro che irrazionale, che se Susi avesse iniziato prima, magari fin dall’inizio l’MDB, beh forse sarebbe stata ancora viva. Dopo la morte di Susi ho continuato la ricerca di documentazione e tale ricerca non ha fatto altro che rafforzare quel sospetto.


Questo sito, al quale dedico ormai tutti i momenti liberi è un modo di stare ancora vicino a lei. Mi piace pensare che sia così. I tre anni passati insieme ed in particolare i due anni di convivenza, nonostante la malattia, sono stati i più belli della mia vita e credo che anche Susi sia stata felice.

Il database degli articoli contiene tutto quanto ho reperito sulla Terapia Di Bella e vuole essere un umile strumento per informare in maniera completa e rapida senza dover vagare per lo sterminato www. Controllo quotidianamente la rete alla ricerca di qualsiasi cosa sia pubblicato sulla MDB e sono quasi certo che non mi sia sfuggito praticamente nulla.

Perché tutto questo?

Fintanto che la medicina ufficiale sembrava funzionare un amico ci aveva detto “perché non andate da Di Bella? … io avevo sorriso e avevo replicato “non ce n’è bisogno… va tutto bene, siamo in ottime mani” e avevo pensato “…già chissà che ne è stato della cura Di Bella! … in effetti quella sperimentazione dicono che non ha funzionato… sarà vero?” , ma poi, rassicurato dalle affermazioni degli oncologi che avevano in cura Susi avevo dimenticato l’episodio.

Ebbene ora credo che non lo dimenticherò più, per il resto dei miei giorni. Forse se all’epoca avessimo saputo dove e come documentarci avremmo optato prima per la MDB.

Piero Guerisoli

30/07/2003
   
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